Entrevista Exclusiva

Publicado em: 04/01/2018 Autor/fonte: Ane

A SÍNDROME DE DOWN é a causa genética mais comum de déficit intelectual. As alterações das habilidades cognitivas são uma consequência primária, e aparece como resultado de anormalidades estruturais e funcionais do sistema nervoso central. A Síndrome de Down ocorre devido à presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo, durante sua concepção, e possuem 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como na maioria da população.

Entre as características físicas associadas à síndrome de Down estão: olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças, hipotonia muscular e deficiência intelectual. Em geral, as crianças com síndrome de Down são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico e mental são mais lentos do que o de outras crianças da sua idade.

Também é importante destacar que a síndrome de Down não é uma doença, e sim uma condição inerente à pessoa, portanto não se deve falar em tratamento ou cura. 

 

O PRIMEIRO PASSO É A ACEITAÇÃO

FUNDADORA DA BEM-TE-VI RELATA SUA EXPERIÊNCIA COMO MÃE E VOLUNTÁRIA

Dalva Nunciaroni é mãe da Thaís, 34, Síndrome de Down, e fundadora da Bem-Te-Vi. 

 

Jornalista – Como surgiu a ideia de criar a Bem-Te-Vi?

Dalva – A Bem-Te-Vi sempre foi uma instituição sem fins lucrativos e surgiu porque logo que minha filha nasceu eu senti uma carência muito grande no atendimento especializado para crianças com Síndrome de Down, na região. Quando a Thais era pequena, ela frequentava clínicas particulares para fazer as terapias e ia para escola normal, mas chegou uma época em que não conseguia acompanhar mais e também não tinha inclusão. Fiz algumas tentativas de levá-la a outra instituição, mas não foi satisfatório. Foi aí que surgiu a ideia de montar uma clínica-escola especializada nisso. Demorou muito tempo para amadurecermos a ideia, e depois de 7 anos comecei a procurar pessoas que tinham filhos com down e que aceitassem a nossa proposta. E foi assim que tudo começou, com 8 pessoas fazendo reuniões caseiras. Depois a antiga Anália franco nos cedeu duas salas para darmos início às atividades e contratamos alguns profissionais como fisioterapeuta, fonoaudiólogo e professores. Na época, todas as despesas eram divididas entre os pais, e aqueles que não conseguiam ajudar financeiramente, contribuíam com serviços. Além disso, para arrecadar fundos, fazíamos alguns eventos. E, desde então, começaram a aparecer crianças, jovens e adultos e não paramos mais. Ao longo do tempo a Bem-Te-Vi foi se estruturando e hoje temos sede própria, convênio com a prefeitura, saúde, educação e fundo social. O objetivo sempre foi dar um atendimento de qualidade e construir o que temos hoje.

                    

Jornalista – Por que o nome Bem-Te-Vi?

Dalva – No Rio de Janeiro existia uma instituição chamada Colibri que atendia crianças com síndrome de down e queríamos seguir com o nome de um pássaro. E, um dia, estava debaixo de uma árvore conversando com uma técnica que estava nos ajudando com o nome, e nenhum dava certo. De repente, pousou um bem-te-vi nesta árvore e começou a cantar. Por isso adotamos o nome, e também porque ele é um pássaro persistente, sensível e que alcança voos altos!                                           

 

Jornalista – Sua gravidez foi planejada?

Dalva – Eu tenho dois filhos, o Thiago (38) e a Thais (34). Ambos foram muito amados e planejados. Quando a Thais veio ao mundo, fiquei sabendo da síndrome de down somente 40 dias após seu nascimento, porque na época não havia como identificar esse tipo de anormalidade, ainda no ventre. Antes de me darem a notícia, os médicos haviam me dito que o bebê precisava realizar alguns exames por conta de problemas cardíacos, mas até então ninguém havia oficializado a informação, mas no fundo eu sabia que ela diferente. Além da síndrome de down, ela também tinha problema no coração. Antes de completar 1 ano fez cateterismo e cirurgia, e tinha apenas 20% de chance de sobrevivência. Estávamos muito confiantes e, no final, deu tudo certo. Depois de 20 dias saímos de lá com outra criança!

 

Jornalista – Como você recebeu a notícia de que teria uma filha especial?

Dalva – É difícil quando se recebe a notícia, mas o que vem depois é uma bênção. Pra mim, como mãe, foi muito mais fácil porque ela é minha filha, ela foi amada e desejada. Ponto final. Independente da maneira como ela veio. Para o pai dela foi mais difícil, porque ele foi pego de surpresa. Ele se sentiu péssimo e choramos muito juntos. Mas depois do susto, afinal, naquela época não tínhamos muita informação a respeito disso, ele começou a entender, e na semana seguinte recebemos a visita de um grupo de casais, que tinham filhos com down, que nos ajudaram muito, porque nos mostraram o lado positivo disso tudo. E tivemos, a partir daí, muitas orientações.

 

Jornalista – O que mudou na sua vida após a chegada da sua filha?

Dalva – É uma experiência de vida que eu não troco por nada. Tudo mudou na minha vida. Eu tive muita sorte, porque minha família me apoiou muito. E Deus me mostrou o outro lado da vida. Foi uma chance que Ele me deu de fazer algo diferente pra mim e para o próximo. Foi uma história muito rica e faria tudo de novo. Foi uma escola pra mim. Existem situações em que na hora a gente não entende muito, mas hoje eu vejo que essa era a minha missão. Eu abracei a causa, e não só a minha filha. Hoje eu entendo porque ela é minha filha.

 

Jornalista – Atualmente qual sua principal atividade?

Dalva – Trabalhei por 26 anos na Bem-Te-Vi, desde sua fundação, e esse ano decidi ter um período sabático para cuidar de mim e da minha filha.

 

Jornalista – Os cuidados com uma criança com síndrome de down são diferenciados?

Dalva – São muitas as características na síndrome de down. Com o tempo vamos conhecendo todas e sabendo trabalhar com elas, mas tudo vai depender da estimulação, ambiente familiar, escolar, social e qualidade de vida. Os atendimentos terapêuticos são contínuos, como fisioterapia, fonoaudiologia, TO, psicólogo e parte educacional. Isso acontece desde o nascimento até a fase adulta. Eles possuem um envelhecimento precoce, por isso o acompanhamento médico deve ser feito todos os anos, passando por cardiologista, pneumologista, otorrino, oftalmologista, endocrinologista, ortopedista, geriatra entre outros.

                            

Jornalista – Uma pessoa com Síndrome de Down pode ter uma vida normal?

Dalva – Com certeza. A Thais foi educada sabendo que tem síndrome de down e que possui algumas limitações, mas que por outro lado tem dezenas de habilidades que muitas pessoas não possuem. Alguns estão no mercado de trabalho, por meio de parcerias com empresas, então há síndromes de down capacitados para determinadas atividades. E a vida deslancha normalmente. A Thais sempre fez tudo o que ela queria. E eu sempre digo a ela que ninguém é perfeito e todos nós somos deficientes em alguma coisa. O importante para o down é a estimulação que ele recebe em casa, por isso na Bem-Te-Vi temos um atendimento especializado. O aluno aprende no centro de atendimento e leva a experiência pra casa.

 

Jornalista – O que você deseja para a Bem-Te-Vi?

Dalva – O meu objetivo quando eu comecei, eu alcancei. Que era de ter um local que atendesse a todos e com qualidade. Hoje, reunimos em único lugar tudo o que um down precisa. Meu desejo é que esse trabalho continue e que permita ajudar centenas de crianças, jovens e adultos. 

 

Jornalista – O que você deseja para o futuro da sua filha?

Dalva – Que ela seja feliz!

 

Jornalista – Que mensagem você deixa para as pessoas?

Dalva – O primeiro passo para qualquer deficiência é a aceitação, porque depois tudo flui. A peça chave é o amor. E o down tem muito amor pra dar. E ele também adora receber amor. Porque down é amor.

 

Jornalista: An Carolina de Oliveira

Entrevistada: Dalva Nunciaroni

janeiro/2018

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Centro de Atendimento à Síndrome de Down Bem-Te-Vi

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